নিজের অভিজ্ঞতা থেকে বলতে চাই। যেকোনো অসুখ বিসুখে বাচ্চারা একটু পিছিয়ে পড়ে, সেটা যদি লার্নিং এজ এ হয় আর দীর্ঘমেয়াদি হয় তাহলে অনেকটাই পিছিয়ে পড়ে।
আবার সেটারও ব্যাপার আছে ভিন্ন,যদি বাচ্চার ভাই বোন থাকে কিংবা বাসায় বাচ্চাকে সংগ দেয়ার মত দাদি নানি দাদা নানা চাচা ফুপু থাকেন সেই পিছিয়ে পড়াটা অনেক কম হয়,কিন্তু শুধু যদি মা থাকে যাকে সংসারের বাকি কিছু কাজ,বাচ্চার এক্সট্রা কেয়ার( এক্সট্রা কেয়ার কেন বললাম সেটা পরবর্তীতে বলব),বাচ্চার খাওয়া, সকল কাজ একা হাতে করতে হয় এবং তখন আসলে বাচ্চাকে কতটুকু শিখানো যায় সেটা হয়তো কষ্ট হয়ে যায়।
এখন বলি অভিজ্ঞতার কথা,
আমার ছেলে সাদ এর জন্মের পর তিন মাস সব ঠিক ছিল,চার মাস থেকে খেয়াল করি ওর বাম চোখ টা হালকা ট্যারা,যেটাকে লক্ষি ট্যারা বলা হয় সাধারণ ভাষায়। তারপর পাচ মাসে ওর বাম চোখের করনিয়া হালকা মার্বেলর মত জ্বলজ্বল করত,সেটা খেয়াল করি।তারপর বাসায় ওর বাম চোখ টা বন্ধ করে আমি ওকে ডাকি, রেসপন্স করে ডান চোখ দিয়ে,আই কন্টাক্ট করে।কিন্ত ডান চোখ বন্ধ করে ডাকলে বাম চোখে ও আই কন্টাক্ট করেনা।সেদিন বুঝতে পারি যে আমার ছেলে আসলে বাম চোখে দেখতে পায়না।
ঢাকাতে হারুন আই ফাউন্ডেশন এ দেখালাম ডাঃ তারিক রেজা, রেটিনা স্পেশালিষ্ট, উনি জানালেন যে এটা চোখের রেটিনাতে টিউমার থাকলে এমন হয়,এটাকে রেটিনোব্লাস্টমা / আই ক্যান্সার বলা হয়। বেশির ভাগ সময় এটা জেনেটিক হয়ে থাকে( যদি পরিবারের কারও হয়ে থাকে তাহলে বাচ্চার হওয়ার সম্ভনা থাকে,) কিন্তু জেনেটিক ছাড়াও হয়ে থাকে সেটা কম রিস্ক থাকে পরবর্তীতে।
তখনও বুঝিনি আমরা, যে আমাদের জীবনে কতটা পরিবর্তন হতে চলেছে,কত বড় পরীক্ষা অপেক্ষা করছে সামনে। সেটা ২০১৫,মে মাস।
তারপর সাদ কে নিয়ে ইন্ডিয়া চলে গেলাম,বাংলাদেশের ডাঃ এর পরামর্শ করে। হায়দ্রাবাদ এ।Center for sight হসপিটাল, Dr.Santosh G.Honavar এর কাছে।
২০১৫,মে। শুরু হল প্রত্যেক মাসে ২১ দিন পরপর ইন্ডিয়া যাওয়া,সাদের কেমথেরাপি, ব্লাড কাউন্ট,হিমগ্লবিন কম থাকলে ব্লাড ট্রান্সফিউশন,লেজার,টপটিকান ইনজেকশন (চোখের ভিতরে দেয়), সকল কিছু মিলিয়ে সাদ এর কেমথেরাপি ১৮ টা,লেজার ১১ টা,ইনজেকশন ৭ টা এসব কিছু দেয়া হয়েছে।সাদের দুই চোখেই টিউমার ছিল,বাম চোখে বেশি ছিল এবং বাম চোখের প্রভাবে ডান চোখেও হতে শুরু হয়েছিল।ডান চোখের টা ছিল c টাইপ,বাম টা d টাইপ,(a,b,c,d টাইপ থাকে টিউমারের) প্রথম দুটা কেমো দেয়ার পর ডান চোখের টিউমার পুরোপুরি ভাল হয়ে যায়,আর বাম টা কমা বাড়ার মধ্যেই থাকে,অনেক টিউমার সিডস আসত সেটায়।
সেসময়ের মানুসিক এবং শারিরীক অবস্থা আমি জানিনা আমার ছেলের,কথা বলা ছেলে হলে হয়তো বলতে পারত যে ব্যথা বা জ্বলা।কিন্ত ও এতই ছোট ছিল যে সেগুলো বলতে পারত না এবং শুধু কান্না কাটি করত,যারা ক্যান্সার বা কেমো র পেশেন্ট দেখেছেন তারা জানেন যে স্কিন কালো হয়ে যাওয়া,চুল পড়ে যাওয়া,বডির ইমিউনিটি কমে যাওয়া, খুব সহজেই ঠান্ডা কাশি লাগা,পেট খারাপ হওয়া,বমি হওয়া এসব কিছু হয়।সাদের ও হয়েছে।ওর কান্নার কোন কারন ছিল না,শুধু একটাই যে ওর শরীর টা খারাপ,ও ক্র্যাংকি হয়ে থাকত,একটা খেলনা পড়ে গেলে সেটা ধুয়ে দিতে হত,সবার কোলে বাচ্চা দেয়া যাবেনা কারন যে কোন জার্ম ওকে সহজেই এটাক করতে পারে।
একটা মেইনটেনেন্স প্রতিনিয়ত করতে হত,হঠাৎ রাতে বমি করে বিছানা নষ্ট করে দিল,বা পেট খারাপ হলে সহজে ভাল না হওয়া,এমনি কেমো দিলে খাওয়া দাওয়া অনেক ভাল করে করতে হয় সেখানে সাদ কেবল সলিড শুরু করেছে,তাই ওকে সেসব খাবার খাওয়াতে বেশ বেগ পেতে হত।তার উপর হিমগ্লবিন ৯ এর নিচে গেলে কেমো দিবেনা,জ্বর হলে কেমো দিবেনা এমন অনেক ছোট খাট বিষয় আমাকে দেখতে হত।চোখের আড়াল একদম না।অন্য কারো হাতে বাচ্চা দেয়া যাবেনা।এসব কিছু করে আমার সাদের জীবনের প্রথম তিন বছর চলে গেছে,যেটা অনেক ইম্পর্ট্যান্ট একটা সময়।যাদের বাচ্চা সময়ের সাথে নরমালি আলহামদুলিল্লাহ অনেক কিছু শিখে ফেলে, বুঝে ফেলে,অব্জার্ভ করে ফেলে তাদের মত সাদ করতে পারেনি।তিনটা বছর কত কিছু নিয়ে গেছে আমাদের জীবনের সেটা বলে বুঝানো সম্ভব না।সাদ একদম নরমাল একটা বাচ্চা কিন্ত ওর লারনিং প্রসেস স্লো, এসব বলার বা বুঝার সুযোগ সেসম ছিল না কারন কোন ডাক্তার এর কাছে গেলে তারা আমাকে সবার আগে বলত বাচ্চা বেচে আছে সেটাই বড় কথা।তখন বুঝতাম না কারন কি এটা বলার।বুঝেছি ২০১৭, অগাস্ট এ।
২০১৭, অগাস্ট।
সেবারও নরমালি যাই ডাঃ এর কাছে,উনি আগের বার লেজার দিয়েছেন।এবারও তাই দিবেন।কিন্ত যেয়ে দেখি সাদের টিউমার আবার গ্রো করেছে।সেটায় ব্লাড এখনও ভাল ভাবে সার্কুলেট হচ্ছে,মানে হচ্ছে টিউমার টা লাস্ট উইকে হয়েছে।এতদিন সেটা রেটিনা থেকে সামনের দিকে গ্রো করত,এবার সেটা রেটিনা থেকে পেছনের দিকে গ্রো করেছে।যেখানে অপটিক নার্ভ থাকে।চোখের যে অংশ টা ব্রেইন এর সাথে কানেক্টেড।
ডাঃ বলে দিলেন জীবন টা সবার আগে। এই ব্রেইন এর রিস্ক নিয়ে চোখ রাখার কোন যুক্তি নেই।তাই বাম চোখ টা ফেলে দেয়াটাই উত্তম।
আমরাও সেটাই ভাবলাম,সাদের বাবাও বলল আল্লাহ নিশ্চয়ই ভাল কিছু রেখেছেন সেটাই ইশারা। এটাই করা উচিত । ২ বছর ১০ মাস বয়সে সাদের বাম চোখ টা ফেলে দেয়া হল।
অপারেশন থিয়েটারে দেয়ার পর কিছু মুহূর্ত আমার মনে হয়েছে ডাঃ নিশ্চয়ই বের হয়ে বলবেন আমরা চোখ টা না ফেলে আরেকবার কেমথেরাপি দিয়ে দেখি,কিন্ত কিছুক্ষন পর ডাঃ আর বের হননি,বুঝলাম সেটা সম্ভব না।
সাদের চোখ ফেলে দিয়ে,সেটা টেস্ট করতে দেয়া হল।দুইদিন পর রিপোর্ট আসল যে টিউমারের সাইজ টা ছিল ৩ মি,মি। ডাক্তারের ভাষায় এই সাইযের টিউমার হলে আমরা ধরে নেই যে সেটা অপ্টিকাল নার্ভ টাচ করেছে এবং টিউমারের এক্টিভ ক্যান্সার সেল ব্রেইনেও যেতে পারে। তাই বোনম্যারও থেকে স্যাম্পল নিয়ে দেখবে ব্রেইনে ক্যান্সার সেল এক্টিভ হয়েছে কিনা।সেই টেস্টও করা হল,যেটার রিপোর্ট দিবে ১৫-২০ দিনের মাথায়।
এতদিন ইন্ডিয়া থাকা যাবেনা কারন ৬ দিনের বাজেট নিয়ে এসেছিলাম, আর ১৮ দিন থাকতে হয়েছে।অপারেশন এর টাকা,হোটেল, খাওয়া,অসুধ সকল এক্সপেন্স তখন অনেক কিছু করে ম্যানেজ করে করা হয়েছে।আর সম্ভব না।এখন ফিরে যেতে হবে। কিন্তু কেমো দিতে হবে সাদ কে, যেহেতু ক্যান্সার সেল অপ্টিক নার্ভ টাচ করেছে, ছয়টা কেমো তে একটা সার্কেল।আগে ১২ টা কেমো এবং বাকি সব কিছু দেয়া হয়েছে। এখন এই ছয়টি কেমো দিলে হবে।প্রথম টা হায়দ্রাবাদএ দিয়ে আসলাম পরের টা বাংলাদেশ আই হসপিটাল এর ডাঃ মিলি সাকুর এর কাছে দেয়ার জন্য রেফার করে আমরা ঢাকা ব্যাক করলাম,আসার দুইদিন পর ছিল কুরবানী ঈদ।
১৫-২০ দিন পার হল,জানতে পারলাম ব্রেইন এ ক্যান্সার সেল পাওয়া যায়নি।সেটা ভাল আছে।কিন্তু কেমো দিতে হবে ৬ টা,দেয়া হল তিন টা হায়দ্রাবাদ এ,তিন টা বাংলাদেশ এ।এমন কেস ১ লাখে একটা থাকে, যে চোখ ফেলে দিলেও কেমথেরাপি দিতে হয়।সাদ সেই কেস।
তারপর আরটিফিসিয়াল চোখ লাগানো হল,সেটা অনলি ফর শো,যেন সাদের আউটলুক টা আনইউজুয়াল না হয়।সেটা লাগানোর পর সাদকে প্রথম স্কুলে দেই, না লাগিয়ে স্কুল এ দেয়া যায়না সেখানেও সব বাচ্চা, ভয় পেতে পারে সাদ কে দেখে ওভাবে।তাই চোখ টা লাগানোর পর স্কুল এ দিলাম ২০১৮ র মার্চএ। চশমা পড়ে সাদ,ওর পাওয়ার হচ্ছে -২.৭৫, ডান চোখে টিউমার থাকার জন্য যখন লেজার দিতে হত তখন রেটিনার কিছু অংশ যায়গায় যায়গায় কিছু স্কার পড়ে,সেটার জন্য এই পাওয়ার।
স্কুলে দিলাম এমনি প্রি প্লে,প্রথম ধাপ হচ্ছে মা কে ছাড়া সাদ থাকবে,এবং কথা শিখবে। নরমাল স্কুল কোন স্পেশাল কিছুনা। ডাক্তারের সাথে কন্সাল্ট করেই দিলাম, ডাক্তারের কথা হচ্ছে সাদ শুনতে পায়,দেখতে পায় সাদ কথা বলবেই শুধু একটু দেরিতে।হল তাই কথা শুরু করলো। কিন্ত ভিষন জেদ,ভিষন রাগ।প্রচন্ড মন মর্জি,ভাল লাগছেনা কিছুই করবেনা।
ওর তিন বছর হওয়ার পর আমি ওকে ডায়পার ছাড়াই,তার আগে ওকে ছাড়াই নি কারন বিভিন্ন জার্নি তে সাদকে পাব্লিক টয়লেটে নিয়ে যাওয়া সেফ ছিলনা। ডাইনিং টেবিলে বসে খাওয়াটাও আমি শিখালাম তিন বছর পর।প্রথম তিন বছর ওকে আমি কিচ্ছু শিখাইনি,শুধু ওর যত্ন নেয়া আর বেচে থাকা,আর সুস্থ থাকাটা দেখেছি।বিভিন্ন অসময়ে আমাকে জার্নি করতে হত,রাত তিনটায় এয়ারপোর্টে , ভোর ৬ টায় রেলস্টেশনে এভাবে কোন সময়,যে সময়ের যেই টিকিট সস্তা হত সেটাই।তাই কিছুই করিনি।পারিনি,হয়তো এটা ব্যার্থতা ছিল।
স্কুল এ যেয়ে সাদ আস্তে, খুব আস্তে সব শিখলো। বাচ্চারা যেটা খুব সহজে ধরতে পারে সাদ সেটা পারেনা।একটু সময় লাগে।বাংলা পড়তে অনেক সময় লাগছে,খুব স্লো শিখছে।সবাই যেখানে শব্দ শিখছে,সাদ সেখানে আ কার, ই কার শিখছে,মনযোগ কম।ধৈয্য কম।ভয়টা বেশি।অনেক ছোট থেকে মাস্ক পড়ে ডাক্তার ওকে ওটি তে নিয়ে যেত,সেই অন্ধকার এখনো ভয় পায়,ওসব কিছুই ওর মনে নেই হয়তো কিন্ত অবচেতন মনে এসব আছে।
এখন মা শা আল্লাহ সাদ কথা বলে, পড়ালেখা করে যদিও সেটা অনিচ্ছায় ?,কথা টা একদম ১০০ তে ১০০ স্পষ্ট তা না,১০০ তে ৮০ হবে।রাগ বা জেদ টা পুরপুরি যায়নি।সেটা এখনো আছে।সেই যে লারনিং এজ গ্যাপ টা সেটা পুরন হতে অনেক সময় লাগবে আরও বেশি লাগে কারন ওর শিখার যায়গা বাসায় মা,আর স্কুল।
আর আশেপাশের বাচ্চার সাথে খুব কম মিশতে দেই কারন অনেকেই অনেক ধরনের ফ্যামিলি থেকে আসে যাদের কথা বা চলাফেরা অনেক পরিপক্ক,তাদের সাথে সাদ পেরে উঠেনা,তাই। ওরা সাদ কে নিয়ে হাসাহাসি করে অনেকে উপহাস ও করে,আমি কোন জাজমেন্টাল পরিবেশে সাদকে ফেলতে চাইনা,ততদিন যতদিন সাদ নিজে অতটা পরিপক্ক হবেনা।এখন কেউ যদি বলেন যে স্কুলে দিলে কি হবে আমি বলব স্কুলে মিস থাকে,ওনারা চোখের সামনে রাখেন বাচ্চাদের।
অনেকে আমাকে বলেন আমার জন্য সাদ কমিউনিকেশন এ পিছিয়ে আছে,আমি ছাড়িনা, আমি কন্ট্রোল করি।আমি সেটা মানিনা।আমার কাছে যেটা দেখে এসেছি যেটা বুঝি নিজের ছেলের জন্য সেটাই করি।আমার সাথে আর কারও টা মিলবেনা।এমনিই আমরা জানি প্রত্যেকটা বাচ্চা আলাদা,সেখানে সাদ আর দশটা বাচ্চার মত কেন পারছেনা সেটা নিয়ে যদি কেউ অফেন্সিভ কথা বলে সেটা পাত্তা দেয়ার কোন সময়ই আমার নেই।
এখন সাদ কেজি তে উঠবে,হয়তো ওর বয়সের তুলনায় ও পিছিয়ে আছে,কিন্তু সেটায় আমি বিচলিত হতে চাইনা।হইনা তা কিন্তু না,হই কিন্তু পরের মুহূর্তে আমি ভাবি আমার ছেলে যা পারবেনা সেটা আমি মা হয়ে ওর কাছ থেকে আশা করতে পারিনা,এটা আমার ভুল হবে।
আর সন্তান হাজার ভুল করুক,
প্যারেন্টস কিন্তু ভুল করতে পারেনা।
এজন্যই সেটা প্যারেন্টস।
তাই কেন শিখছেনা,কেন পারছেনা এটার কোন যুক্তি নেই,সবাই এক রকম পারেনা। পারেনা বলেই কাউকে জাজ করাটা বিশাল অন্যায়।
যেকোনো সময় বাচ্চা ট্যারা দেখলে বাচ্চাকে পিডিয়াট্রিক অপথালমোলজি দেখাবেন,স্কুলে দেয়ার আগে অবশ্যই বাচ্চাকে চোখ পরিক্ষা করাবেন,আমার সাদ হওয়ার তিন সপ্তাহের মধ্যে ডাক্তারের কাছে নিয়ে গেলে হয়তো এমন হতনা, বাকিটা আল্লাহর ইচ্ছা।
অনেক সময় প্রি ম্যাচিউরড বাচ্চা হলে রেটিনা ভাল করে গঠন হয়না তাই ডাক্তার দেখানো জরুরি হয়ে উঠে,নাহলে অনেক বড় ক্ষতি হতে পারে। অনেক সময় আমরা দেখি বাচ্চা অনেক চঞ্চল কিংবা অনেক অস্থির সেসব বাচ্চার বেশির ভাগ সময় আমি দেখেছি চোখে পাওয়ার প্রব্লেম থাকে( সবার না),কিন্তু একবার চেক আপ করানো টা খারাপ কিছু না।সাবধান থাকতে দোষ নেই।
কোন একটা ডাক্তার এর সাথে কন্সাল্ট করে আপনার মানসিক শান্তি না আসলে আপনি আরও দুইজন দেখান।কিন্তু দেখাবেন।একটু সচেতন একটু খেয়াল করলেই অনেক ক্ষতি থেকে আল্লাহ চাহিলে আমরা মুক্তি পেতে পারি।
দুয়া করবেন সবাই আমার সাদ এর জন্য।
